Com o tema “Hemofilia Baseada em Dados: Transformando o Acesso e o Cuidado”, a segunda edição do Diálogos dos Hemocentros do Brasil reuniu profissionais da Hemorrede nesta segunda-feira (1), na Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), para discutir estratégias de diagnóstico, acompanhamento e padronização dos serviços. Os participantes compartilharam experiências sobre a obtenção de dados, o funcionamento dos serviços e as principais necessidades de cada estado.
Durante a abertura do encontro, o diretor-presidente da FHB, Osnei Okumoto, falou sobre a importância de reunir a Hemorrede para discutir avanços nessa área. “O uso desses dados é estratégico porque orienta o acesso dos pacientes no SUS. Daqui sairá um documento essencial para a Coordenação Geral do Sangue, permitindo ajustes que melhorem o atendimento das pessoas com hemofilia.”
O uso de dados no cuidado em hemofilia também é central para adaptar a terapêutica às necessidades de cada paciente. A enfermeira Marcela Ganzella, da equipe técnica do Ministério da Saúde para Coagulopatias, explicou que informações reunidas em sistemas como a Web Coagulopatias permitem avaliar adesão ao tratamento, identificar possíveis sangramentos e ajustar profilaxias, doses e periodicidade das aplicações. Ela destacou o monitoramento da dispensação de medicamentos como exemplo prático, já que a data do retorno do paciente indica necessidades específicas e orienta intervenções que tornam o acompanhamento mais preciso e individualizado.
Integração entre hemocentros e diretrizes para o SUS
Para a Coordenadora-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Dra. Luciana Carlos, a integração entre os hemocentros favorece o compartilhamento de soluções e a produção de subsídios, especialmente dados e informações que orientam as ações da Hemorrede. Ela destacou que a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados aguarda essas contribuições para aprimorar os serviços estaduais e fortalecer o cuidado às pessoas com hemofilia e suas famílias.
O diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde (DAET), Dr. Arthur Mello, reforçou esse alinhamento ao afirmar que o Ministério seguirá presente nos debates da Hemorrede e disponível para construir soluções de forma conjunta. Ele ressaltou ainda que as conquistas recentes do Ministério refletem o trabalho articulado com os hemocentros estaduais.
A importância do trabalho multidisciplinar
Nesse contexto, Dra. Cláudia Lorenzato, do Hemepar, reforçou que um evento como este é de extrema importância para quem cuida de pacientes com hemofilia. Ela pontuou que o envolvimento de todas as profissões, desde gestores até fisioterapeutas e enfermeiros, discutindo com um objetivo único, fortalece o tratamento. Lembrou ainda que o cuidado permanece multidisciplinar e depende tanto do engajamento da equipe quanto do entendimento da gestão sobre a relevância desse trabalho.
O foco assistencial também ganhou espaço no evento. Segundo a Diretora-Geral do Hemoce, Dra. Luany Mesquita, o encontro reforça uma mudança importante na abordagem da hemofilia ao colocar o paciente no centro do cuidado.“Estamos discutindo melhorias que refletem uma visão mais ampla, na qual a pessoa com hemofilia deve viver como qualquer outra, independentemente da doença. Esse debate fortalece práticas que promovem autonomia e qualidade de vida.”
Documento da Hemorrede
Entre os objetivos do encontro, estava a elaboração de um documento reunindo desafios e propostas para qualificar processos assistenciais e gerenciais. O material final ficará disponível para toda a Hemorrede como referência para práticas mais eficientes e alinhadas às necessidades reais dos pacientes com hemofilia.
Patrocinado pelas empresas Roche, Sanofi e Pfizer, o evento foi organizado pelo Instituto Pró-Hemo Saúde, por meio do Hemocentros Unidos. A iniciativa promoveu um ambiente de colaboração entre estados e instituições, orientado pelo uso qualificado de dados, pela integração dos serviços e pela construção de soluções conjuntas para desafios que vão do diagnóstico à manutenção do tratamento.